فتاة عمرها 16 سنة مصابة ب neurofibroma

فتاة عمرها 16 سنة منذ كانت فى الثالثة من عمرها بدأ يظهر تورم قريبا من المرفق الأيسر وظل فترة طويلة عملت آشعة وسحبوا عينة من الورم والنتيجة neurofibroma وذهبنا بها لأكثر من طبيب جراحة مخ وأعصاب وكلهم قالوا أنه لا علاج لها إلا الجراحة إن كانت تؤثر على حركة يدها ، وقتها لم تكن تشتكي منها ، لكن المشكلة أنه في الفترة الأخيرة بدأ الورم يزداد في الحجم وبدأ يظهر مثله في أماكن أخرى لكن بحجم صغير وسحبنا عينة أخرى وقالوا أنه نفس الشئ ، بالإضافة أنه أصبح يؤلمها كل فترة وأخرى تشتكي من ألم شديد وشد فى ذراعها ولا يستجيب للمسكنات ثم يذهب وحده ، أنا قلقة جدا لأنني قرأت على النت أن كبر الحجم أو بداية ظهور الألم قد تعني أنه بدأ يتحول إلى خبيث والعياذ بالله ، فهل هذا صحيح ؟ وإلى أين نذهب لنجد لها حلا فقد زادت شكواها منه هذه الفترة كثيرا وكل من ذهبنا لهم من الأطباء ليس عندهم حل ، هل هناك مركز متخصص لمثل هذا ؟