فتاة تعاني من مرض جلدى lipoid proteinosis

فتاة تعاني من lipoid proteinosis
الأعراض تعاني من بحة في الصوت منذ الصغر ومنذ سنة تقريبا بدأت تظهر في جفون عينيها مثل الحبيبات الصغيرة وتجاعيد كثيرة جدا لا تظهر إلا لمن تجاوز الخمسين أو الستين في الوجه واليد والقدم ، نحن نعرف أن هذا المرض نادر جدا ولا يعرف الأطباء له علاج حتى الآن ، ولكن هل توجد حلول بديلة مثل عمليات التجميل والخيوط الفرنسية ونحوها ؟
أم أن هذه الأمور لن تفلح مع هذه الحالة ؟ وكيف نعالج هذه التجاعيد ؟
أنا أعلم أن هناك احتمالات للإصابة في الأسنان والشعر وغيرهم ، فماذا نفعل لتجنب هذه الإصابات ؟
ولو سمحت ممكن تشرح لنا المرض بطريقة مبسطة ، وهل هو معدي أم لا ؟