لدى مرض ( ضمور العضلات ) بدأت معاناتى

لدى مرض ( ضمور العضلات ) بدأت معاناتى مع المرض منذ بدية المرحلة الاعدادية وبالتحديد فى
سن الثانية عشر من عمري وانا الان فى الخامسة والعشرين .
بدأ المرض معي بشعور عام بعدم القدرة على الجري مثل باقي اقراني وصعوبة الصعود على مدرجات
عالية عكس زملائى وفى سن الـ 13 من عمري بدأ ارتفاع تدرجيى ملحوظ فى مشط قدمى الامامى فصرت
امشى عليه وارفع كعبي ( كرجل حصان ) امشى على الجزء الامامى ..
وفى المرحلة الثانوية زادت المعاناه فى المرض فاصبحت لا استطيع صعود السلالم الا بان استنند على كتف احد
وتطور الامر بعدها بعام فى الصف الثانى الثانوى فلم اعد قارد على السير بمفردى الا مستند لكتف احد زملائى
وبعدها بعام لم استطع الذهاب للمدرسة من الاساس واصبحت اسير معتمدا بركبتى على الحائط فى المنزل .
وفى الكلية مع تطور الامر صرت اُحمل ولا اسير, والى الان مازلت استخدم كرسي متحركـ
مع العلم ان المرض اثر على ذراعاى فلا استطيع رفعها لاعلى وإن كانت افضل حالا بكثير من قدمى
استشرت طبيب ( مخ واعصاب ) وهو استاذ كبير منذ بداية المشكلة ولكن الى الان لم يفيد بشيئ
تناولت العديد من الادوية من ابرزها برشام ( الـ كارنيتين ) وحقن ( كادينوبلكس ) وديكا دابورين
بالاضافة لعملى اشعه بالرنين ورسم للعضلات وتمارين فى حمام سباحة وفى النادى على اجهزة رياضية
وفى المستشفى قمت بعمل تمارين على اجهزة اخري , ولكن الحال على ما هو عليه ويتدهور
حتى اننى اعانى مشاكل فى التنفس لست ادري ان كانت لها صله بالمرض ام لا .
واسئلتى بالتحديد ::
1 – هل يوجد علاج واضح ومحدد لحالتي فى قاموس الطب ؟
2 – سمعت عن عقار PTC124 فهل طرح بالفعل بالاسواق وهل له اى تاثير ايجاي ؟
3 – هل صحيح ان هذا المرض ينتهى بالوفاه بعد التدهور فى المعتاد ؟ وما الوضع فى الحال السابق ؟
4 – ان كان هناكـ طرق للعلاج بخلاف ما سبق وان ذكرته فهلا ذكرتموها لي ؟