لانغرهانس مرضي

السلام عليكم
معك سامر طكو من سوريه من ادلب عمري 39 سنه متزوج وعندي خمسة أبناء ولله الحمد .دكتور أرجو الصبر علي لاشرح لك وضعي انا كتير متابع وحبيت فيك تفسير لامراض وكيفيت علاجها وبستدلالك
رح احكيلك بتفصيل عمرضي مرضي بدأ بسنه 2005 بألم في مفصل الورك الايمن بمغبن تحديدا والالم يأتين على فترات متقطعه راجعت الاطباء طلبو مني صور طبق محوري للظهر عند التصوير اتضح ان هناك اهنهدام بالفقره الثالثه والرابعه فكانوا يرجعو بألم لتلك الفقرات ولكن كنت لا أشعر بألم في الظهر وطلبو مني لبس احزمه وادويه مسكنه فقط ولكن وضع بقي عحالوا. في عام 2009 اصبح الالم في لوح الكتف الايمن ويأتي بألم شديد كأن مثقب يحفر بلوح الكتف من الخلف راجعت عدة أطباء يقولون لي تشنج عصب ولكني لم تعجني هذه الروايه ولم تفلح الادويه معي .وفي عام 2010 تحولت الى المشفى بدمشق واجرو لي جميع التحاليل حتى ادق التحليل تبين معي مرض وراثي خله منجليه فأني حامل هاذا الفيروث ولكن غير مصاب به. فقد كان في عائلتي قصة مرضيه في احد اخوتي توفا الله تلاسيميا .المهم ولكن قالوا لي ليس هذا السبب في ألم المغبن والكتف وأجريت تصوير مرنان وكاما كمره بماده النوويه ولم يتبين بصوره شيأ. وبنهايه تبين عن تصوير بطبقي محور نافذه عظميه ان هناك في لوح الكتف بقعه سوداء تدل عتأكل بلوح الكتف عملت خزه وعمليه كشط للوح الكتف وبعد التحليل المخبيري انه مرض( سيتوسيتوز او لانغرهانس)
SIAGNOSIS
(scpular mass. biopsy; submitted outside paraffin block: langerhans cell granulomatosis,(eosinophilic granuloma; previously called histiocytosis x) , immunostains for S-100 protein and CD1a markers is positive and for CD68 focally positive.) هذه نتيجه الخزعه من لوح الكتف وان انهدام فقرات في عمود الفقري كان نتيجه لهذه المرض بحيث تصبح المنطقه المصابه من العظم تتأكل وهذا تفسير لانهدامها ،فتم تحويل الى مشفى أمراض الأورام حيث تم معالجتي بقسم الأورام الدم بجرعات كيميائيه واخذه عدت اشواط ولكن المرض اصبح أكثر سرعه بانتشار في عظامي ومنها في عظم الجمجمه حيث اجريت عمليه أستاصال قطعه من عظم الجمجمه واجريت بعدها جرعتين و10 جلسات اشعه واخر شيي اجريته من سته اشهر اشعه لرأس الكتف الأيمن والأن في وضع شبه مستقر ولكن ينتابني أحيانا ألم في جسمي أحس فيه مثلما يصاب احدنا باالانفلونزا بشتاء حيث أشعر بألم في عظامي جميعها ووهن وتعب شديد وحراره بجسدي للعلم جميع تحاليل الدم عندي سابقا وحتى الأن تمام سليمه التعداد والكريات والالتهاب والكبد اي جميع تحاليل حتى احيانا عندما اجري تحليل لا يصدقوني اني مريض لأن لا تبدو على جسدي او وجهي اي علامات للمرض وزني في حالت استقرار مابين 69 -70 كيلوا. اخذة أدويه عربيه منها العسل بأنواعه والأن أأكل كل يوم نصف غرام من حبه سوده وبزور المشمش الحلوا على الريق. وأأكل فاكهه فيها مضاده للأكسده كما تعلمنا منك، باإلاضافه الى اشرب البيض احيانا وسحق قشره وأاكله وجميع الاطعمه التي فيا كلس لأن مرضي يأكل من عظامي. كما اني اخذه 6 جرعات)( زومتا ) لتثبيت الكلس على العظام أخرها من شهر تقريبا
أسف جدا يادكتور على الاطاله ولكني اختصرت لك كتير من الامور والتشخيص والاجرائات والفحوص التي اجريتها فهذه قصتي مع مرضي من 12 سنه تقريبا فأرجو منك النظر في حالتي وجزاك الله خيرا لصبرك على متابعه حالتي
اخوك ابو وليد طكو